SMA Europe (СМА Европа) — зонтичная организация, созданная в 2006 году, которая объединяет пациентские и исследовательские организации всей Европы, посвященные спинальной мышечной атрофии (СМА).

Cure SMA предоставляет систему поддержки сообщества спинальной мышечной атрофии. Для пациентов с недавно установленным диагнозом организация предлагает ряд ресурсов, в том числе пакеты лечения, информационные пакеты и персонал для поддержки семьи. Cure SMA финансирует комплексную программу исследований, направленную на разработку методов лечения СМА всех типов в любом возрасте. Она проводит крупнейшую в мире ежегодную конференцию СМА для семей и членов научного сообщества.

TREAT-NMD — сеть в области нервно-мышечных заболеваний, инфраструктура которой позволяет в самые короткие сроки предоставлять пациентам наиболее перспективные новые методы лечения. С момента своего запуска в январе 2007 года сеть занимается разработкой инструментов, которые необходимы промышленности, лечащим врачам и ученым для внедрения новых терапевтических подходов на основе доклинических и клинических разработок, а также выработкой практического стандарта лечения пациентов с нервно-мышечными заболеваниями по всему миру.

Фонд SMA Foundation делает миллионные вложения в разработку критически важных, проверенных инструментов исследования и других ресурсов для поиска новых лекарственных средств. Он был основан в 2003 году Лорен Энг (Loren Eng) и Динакаром Сингхом (Dinakar Singh), родителями ребенка со спинальной мышечной атрофией.

Канадское общество Families of Spinal Muscular Atrophy (Семьи спинальной мышечной атрофии) — национальная благотворительная организация, занимающаяся оказанием помощи канадцам, страдающим спинальной мышечной атрофией, и поддержкой исследований по поиску новых лекарств или методов лечения СМА.

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) (Канадская организация по редким заболеваниям) решительно выступает в поддержку политики здравоохранения и работы системы здравоохранения для людей с редкими заболеваниями. CORD работает с правительствами, исследователями, лечащими врачами и промышленными предприятиями для продвижения исследований, диагностики, лечения и услуг для всех редких заболеваний в Канаде.

Association Against Spinal Muscular Atrophy Type 1 (ECLAS) (Ассоциация против спинальной мышечной атрофии типа 1) была основана в январе 2013 года группой родителей, стремившихся объединить усилия, таланты, несомненные факты и обсуждаемые вопросы в интересах детей и родителей, которые сталкиваются с этим заболеванием. В эту французскую ассоциацию входят тысячи добровольцев, пациентов и членов их семей, а также профессионалы.

Initiative SMA (Инициатива SMA) работает совместно с German Society for Muscular Dystrophy (Немецким обществом мышечной дистрофии). Создана в 2001 году доктором Инге и Клаусом Шверзенцем, родителями двоих детей со СМА. Финансируется за счет пожертвований. Стремится поддерживать разработку лечения СМА на основе обмена информацией и продвижения исследований.

SMA Foundation (Фонд СМА) — польская организация, основанная в 2013 году родителями детей со СМА, которые решили объединить усилия и создать сеть поддержки для других родителей. Основными целями фонда является повышение осведомленности общества, в частности в отношении генетики, диагностики, стандартов лечения и вариантов ведения.

Princess Beatrix Fund (Фонд принцессы Беатрикс) ставит перед собой главную цель: бороться со всеми мышечными заболеваниями в мире. Основным инструментом организации в этой борьбе выступают научные исследования. Фонд финансирует исследования, направленные на поиск новых методов лечения и повышение качества жизни пациентов.

Spinal Muscular Atrophy Foundation (Фонд спинальной мышечной атрофии) — частный некоммерческий фонд, созданный в 2005 году в Вилафранке, Испания. Цель организации — содействовать улучшению качества жизни людей, которые столкнулись со СМА. Для этого они поддерживают исследования на национальном и местном уровне, чтобы сократить разрыв между возможностями, имеющимися на сегодняшний день, и лекарством, которое позволит излечиться от СМА.

EURORDIS (Европейская организация по редким заболеваниям) — неправительственная ассоциация, объединяющая 733 организации пациентов с редкими заболеваниями из 64 стран. Они сообща решают задачи по повышению качества жизни 30 миллионов больных редкими заболеваниями, живущих в Европе.

Британский фонд Spinal Muscular Atrophy Support UK (поддержки больных со спинальной мышечной атрофией) — признанная благотворительная организация, которая поддерживает и расширяет возможности всех больных СМА. Они выступают за улучшение качества услуг, повышают осведомленность общества и финансируют исследовательские программы.

Фонд SMA Trust (СМА Траст) был основан в 2003 году. В настоящее время он финансирует более 75% британских исследований в области СМА, которые проводятся за счет благотворительных пожертвований. Благотворительность также является движущей силой международного сотрудничества благодаря членству в SMA Europe и тесным отношениям с США.

SMA Switzerland (СМА Швейцария) — организация пациентов, которая стремится следовать последним трендам в исследованиях, информировать участников и отстаивать интересы пациентов. Для этого организация поддерживает связи с органами власти и политиками, контактирует и сотрудничает с фармацевтическими компаниями, работает с пациентами и их родственниками.

Global Genes (Глобальные гены) — одна из ведущих организаций по защите пациентов с редкими заболеваниями в мире. Стремясь устранять проблемы, связанные с редкими заболеваниями, Global Genes способствует повышению осведомленности, обучает мировое сообщество, предоставляет информацию для связи с важными участниками и ресурсы для защиты интересов.

Orphanet — справочный ресурс для получения информации и знаний о редких заболеваниях для всех пользователей, направленный на улучшение распознавания, диагностики, ухода и лечения редких заболеваний.

Rare Diseases International (RDI) (Редкие болезни в мире) — международное объединение людей всех национальностей, живущих с любым редким заболеванием. RDI объединяет национальные и региональные организации пациентов с редкими заболеваниями со всего мира, а также международные федерации по отдельным редким заболеваниям; таким образом создается международное объединение пациентов с редкими заболеваниями и их семей.

Association of Families of SMA (Объединение семей со СМА) — некоммерческая организация, основанная группой родителей детей со СМА, которые решили поделиться своим собственным опытом и предоставить информацию о болезни, полезную при проведении исследований. С момента своего основания в 2001 году это итальянское объединение заметно выросло.

Приведенная информация не заменяет консультацию врача
ООО «Джонсон & Джонсон»
Россия, 121614, Москва, ул. Крылатская, 17, корп. 2 Тел.: +7 (495) 755-83-57, факс: +7 (495) 755-83-58 EM-26278