Семьи, в которых есть дети со спинальной мышечной атрофией, могут стать экспертами по уходу за своим ребенком. Осваивая сложное медицинское оборудование, занимаясь адаптацией жилья и реорганизацией повседневных бытовых действий с учетом новых потребностей, лица, осуществляющие уход, делают все, что бы от них не потребовалось, лишь бы у ребенка было всё необходимое для жизни.

Кому же, как не лицам, осуществляющим уход, которые так глубоко проникаются потребностями больных спинальной мышечной атрофией, лучше знать об этом заболевании? Кто кроме них может лучше объяснить и подсказать? В этом разделе вы найдете практические советы и рекомендации для повседневных решений из опыта реальных людей, осуществляющих уход.

Информация в этом разделе основана на мнениях и опыте, полученных от родителей и лиц, осуществляющих уход за детьми со спинальной мышечной атрофией. Она не заменяет собой и не отменяет медицинские рекомендации, полученные от медицинского работника.

Виды деятельности и адаптации

«Дотянуться, достать, перенести — раз за разом, снова и снова. Каждый день по чуть-чуть. Наша цель — подготовить ее к жизни, когда ей придется делать что-то самой. Она убирает свою чашку со стола; ей тяжело это делать, но это лечение. Поднять, удержать в руках и перенести с места на место — вот такие простые движения».

«Мы регулируем глубину или высоту сиденья инвалидной коляски с помощью прокладки из вспененного материала, которую нашли в магазине товаров для рукоделия. Нам удалось купить сыну коляску чуть большего размера «на вырост», и теперь мы просто добавляем больше прокладочного материала под спину, чтобы подвинуть его вперед».

«Мы приспосабливаемся и изменяем понятие нормы. Мы не говорим ей, что она не такая, как все. Она — одна из нас; она делает то же, что делаем все мы. Когда мы, например, рисуем или раскрашиваем картинки на столе, мы прихватываем бумагу скотчем, чтобы она не съезжала и ей было легче пользоваться».

«Местные организации, выдающие напрокат ортопедические приспособления — это просто находка! Они берут символическую плату за свои услуги, а найти у них можно многое из того, что вам нужно (инвалидные коляски, адаптивные сиденья для унитаза, адаптивные качели для младенцев и т. д.)».

«Цветными мелками и карандашами мы пользуемся, а вот с маркеров ей иногда бывает трудно снять колпачок. Поэтому я перепробовал маркеры всех марок и наконец нашел те, у которых колпачки снимаются без всяких усилий».

«У нее есть 30 мячей для гольфа разной раскраски, и внутри каждого просверлено отверстие. Мы ставим ей ручки джойстика с разными темами в особых случаях или просто так».

Формирование независимости

«У нас в ванной есть чашка и маленькая раковина, в которой наша дочь чистит зубы. Таким образом она может чистить зубы сидя, после чего мы потом просто споласкиваем раковину. Мы щадим свои спины, не пытаясь поднять ее до уровня раковины и держать на весу, тем более, что так безопаснее и для нее».

«Мы купили недорогой маленький столик, чтобы дети могли легко сидеть на полу (не боясь упасть со стула или дивана) и чтобы у них была твердая поверхность, на которой можно писать или играть. А если мы положим на колени иммобилизаторы, когда они сидят на полу, вытянув ноги перед собой, это будет еще и терапевтическая активность».

«Мы стремимся к тому, чтобы она была максимально независимой в пределах своих возможностей. Мы всегда оставляем чашку в диспенсере для воды на внешней стороне дверцы холодильника. Если она захочет пить, она может просто пойти на кухню и налить себе сама, и ей не нужно для этого думать, как дотянуться до шкафа».

Советы по питанию

«Домашний фруктовый лед на палочке изумительно вкусный, И его можно приготовить из полезных для здоровья ингредиентов. Дети могут кусать или сосать его, смотря что им больше нравится. Мы заполняем купленные в магазине формы от эскимо взбитой клубникой, очищенными дольками апельсина, льдом и водой. Готовится легко, а как полезно!».

«Смузи — наши лучшие друзья! Мы добавляем в них разные питательные вещества, в том числе добавки. Их легко пить, и они питательные».


Адаптация жилья

«Мы убрали все ковровые покрытия, которые было можно убрать; теперь у нас по всему дому твердый, гладкий пол. При этом мы не только сняли проблему трения, но и облегчили детям возможность передвигаться. А кроме того, нам стало намного проще убирать грязь от колес — ведь дети ездят на колясках везде! Мы разостлали несколько ковриков и игровых матов, чтобы они могли играть на полу на мягкой поверхности, а мы не боялись, что они упадут и больно ударятся головой».

«Мы превратили нашу гостиную в практически полностью свободное пространство. Мы искали мебель, но просто не нашли ничего подходящего, чтобы дети могли активно двигаться на различных колесных устройствах. Это простая адаптация, когда комната используется для других целей, но нам это подходит, так как у детей есть много открытых пространств для перемещения».

«Мы поменяли раковины в ванной — теперь к ним можно подъехать на инвалидной коляске — и установили еще один кран с более длинным носиком, чтобы она могла мыть руки прямо в коляске».

Оборудование

Вспомогательная техника и оборудование позволяют максимально повысить независимость и оптимизировать уход.

Ниже приводится список технических средств, чтобы вы могли сориентироваться в том, что сегодня предлагается на рынке. Заметьте, что список не является исчерпывающим. Обязательно обсудите со своей командой медицинской помощи, что лучше подходит для вашего ребенка.

Адаптивная складная коляска

Более легкая и компактная альтернатива инвалидной коляске; легко складывается в багажник автомобиля и быстро достается из него. Может быть оснащена принадлежностями, которые повышают удобство размещения и поддерживают осанку. Складные коляски часто используются, пока ребенок еще не дорос до инвалидной коляски. Обязательно уточните у своей страховой компании, покроет ли она расходы на это устройство.

Откашливатель (механический инсуффлятор-аспиратор)

Делает кашель более продуктивным, постепенно подавая воздух в легкие при вдохе и быстро изменяя направление потока на выдохе, удаляя секрет из ротовой полости с помощью аспирационного аппарата.

Пульсоксиметр

Измеряет процентное содержание кислорода в крови с помощью небольшого зажима или ленты с датчиком, закрепленных на пальце руки или ноги. Детям со спинальной мышечной атрофией, у которых уровень кислорода падает слишком низко, может потребоваться дополнительная поддержка дыхательной функции, особенно во время сна.

Инвалидная коляска

Бывают разных типов, механические и с приводом. Механической инвалидной коляской можно управлять, находясь в ней, либо ее может катить человек, осуществляющий уход. Управление инвалидной коляской с приводом осуществляется электронными средствами, обычно при помощи джойстика — так больной может поддерживать двигательную активность без посторонней помощи. Если мышцы слишком слабые или есть проблемы с контролем, джойстик можно перенести и адаптировать для удобства пациента.

Аппарат двухфазной вентиляции с положительным давлением в дыхательных путях

Аппарат BiPAP обеспечивает подачу большого объема воздуха в легкие на вдохе, раздувая легкие больше, чем человек со спинальной мышечной атрофией может сделать самостоятельно. На выдохе аппарат снижает давление, приближая характер дыхания к более естественному.1

Переносная кроватка для автомобиля

Позволяет ребенку лежать в более удобной позе во время поездок на автомобиле. Рекомендуется пользоваться такими кроватками, а не традиционными автокреслами, особенно у детей с более тяжелыми типами спинальной мышечной атрофии, у которых высокий риск апноэ или кислородной десатурации. Обязательно обсудите со своей командой медицинской помощи, что лучше подходит для вашего ребенка.

Вертикализатор

Детям, не способным стоять самостоятельно, вертикализатор может помочь находиться в положении стоя. При стоянии кости нагружаются, удерживая вес тела, что позволяет улучшить силу костно-мышечной системы. Вертикализаторы бывают стационарными и переносными (динамические вертикализаторы).

Помощь окружающих

Многие ассоциации пациентов поддерживают семьи, предоставляя кредиты на приобретение необходимого медицинского оборудования. Обратитесь в ассоциацию пациентов со СМА в своей стране и уточните у них, какие услуги можно получить у них.

На этом веб-сайте представлены специалисты-участники программы «Вместе против СМА», организованной и спонсируемой компанией Biogen.
Biogen выплачивает этим участникам компенсации за их вклад в программу — время, которое они тратят, и информацию, которую они предоставляют.

Приведенная информация не заменяет консультацию врача
ООО «Джонсон & Джонсон»
Россия, 121614, Москва, ул. Крылатская, 17, корп. 2 Тел.: +7 (495) 755-83-57, факс: +7 (495) 755-83-58 EM-26278